Pequeños grandes héroes y heroínas

Pequeños grandes héroes y heroínas

¿Qué es el cáncer infantil y qué consecuencias tiene?

Cada año 1.400 niños sienten que su vida se ve afectada por un diagnóstico de Cáncer. Entre los más frecuentes, la leucemia, los tumores cerebrales o los linfomas.

Según la Asociación Nacional Voz para la Oncología Infantil: “el cáncer es un proceso de crecimiento y diseminación incontrolados de células. Se forman nuevas células que no son necesarias y las células viejas no mueren cuando deberían, de esta forma se desarrollan los tumores. Las células de los tumores malignos pueden invadir tejidos cercanos y diseminarse a otras partes del cuerpo, lo que se llama metástasis.”

La calidad de vida de un niño con Cáncer empeora y evidentemente la de su familia. La nueva situación puede provocar problemas psicológicos, emocionales, problemas en el desempeño ocupacional en casa y en el colegio. En este punto los Terapeutas Ocupacionales nos planteamos el objetivo genérico de “mejorar la calidad de vida de los niños que tienen cáncer a través de la educación de esta enfermedad (para el niño y familia), fortaleciendo las debilidades secundarias a los tumores, intentando controlar cambios cognitivos debidos al tratamiento de quimioterapia, mejorando la resistencia, entre otros” (Huice, 2013).

¿Qué alteraciones pude provocar el diagnóstico?

La presencia de estas dificultades está marcada por un lado por el tipo de tumor, la fase de evolución y el tipo de tratamiento que se esté empleando (cirugía, quimioterapia, radioterapia, etc.) para luchar contra él. Pueden estar presentes algunas de las siguientes dificultades:

  • Dificultades emocionales, sobre todo en el momento del diagnóstico tanto para el niño como para su familia.
  • Dificultades de crecimiento, desarrollo y hormonas, si está afectado el sistema inmunológico y endocrino.
  • En algunos tipos de cáncer: dificultades cognitivas de memoria, atención…. Los problemas de aprendizaje, pueden producirse por el absentismo laboral sobre todo en algunas fases de la enfermedad.
  • Presencia de fatiga (cansancio), poca energía en la realización de cualquier actividad ya sea de aseo, vestido o incluso de juego y ocio.

La presencia de estas dificultades hace que el niño modifique sus actividades, cambie el repertorio de las mismas y sufra un “desequilibrio ocupacional”, es decir, que dedique muchas actividades y tareas para el autocuidado (normalmente realizado por otros) y pocas o incluso ninguna a juego, tareas escolares, relación con amigos, etc. Todo lo anterior acarrea que se acreciente la dependencia hacia sus cuidadores más allá de la edad natural de desarrollo y que aparezcan sentimientos de baja autoestima o culpabilidad.

¿Qué implicación en las actividades de la vida diaria aparecen?

Si el Cáncer afecta a la realización, tanto al tipo y variedad, de las actividades y se modifica la rutina diaria, podemos afirmar que los niños dejan de hacer:

  • Actividades con las que se identificaba: como jugar, participación social, convivencia en el domicilio por organización de tareas.
  • Actividades de autocuidado, como vestirse, asearse o comer: en entornos hospitalarios por ejemplo, se tiene ayuda más intensa de la familia y del servicio de enfermería.
  • Actividades escolares: el absentismo escolar por la enfermedad o el tratamiento. Pueden aparecer o incrementarse dificultades de rendimiento académico. La percepción de estas dificultades, la presencia de dolor y la fatiga puede conllevar el riesgo de “tirar la toalla” y abandonar el curso escolar.

¿Qué hacemos los terapeutas ocupacionales en este ámbito de actuación?

Los niños y niñas que cada día luchan contra esta enfermedad junto a sus familias, son héroes y heroínas que necesitan una fuente de energía para continuar con esa labor. Los terapeutas ocupacionales les ayudamos a aprender a vivir y con-vivir entendiendo el proceso que están sufriendo para que puedan hacer el mayor número de actividades, con el fin de tener fuerza y sentirse competentes, sentirse ellos mismos con todas las cosas que hacían antes, por ello:

  • Se plantean ejercicios de conservación de energía, para que hagan las actividades de una manera única para ahorrar toda la energía posible y repartirla durante todo el día.
  • Ejercicios de fortalecimiento muscular adaptando las actividades de la vida diaria, por ejemplo, siendo un “entrenamiento” personal para cada niño, teniendo en cuenta las actividades que le gustan,.
  • Control de dolor, con actividades de juego intercalándolas con ejercicios de relajación.
  • Utilizar la tecnología, como ordenadores, iPad, de una manera que le puedan facilitar las tareas que tenga pensado realizar.
  • Adaptación del domicilio, educación hacia el niño y su familia de dichas adaptaciones, para que se mantenga ese ahorro energético y esa facilidad que le puede proporcionar a estos pequeños grandes héroes mantenerse activos.
  • Planificación de actividades y gestión de habilidades en las tareas con la familia, colegio y cuidadores.
  • Técnicas de autogestión para el/la niño/niña, su organización del tiempo, y su estructuración de actividades.

Es por ello que los objetivos se centran en;

  • Compensar y mantener habilidades y funciones del desempeño ocupacional (las fortalezas y debilidades en hacer las cosas que quiere hacer)
  • Fomentar el restablecimiento y continuidad de los hábitos y las rutinas.
  • Potenciar el desempeño de los roles, como el de estudiante, de hijo, para que tenga una buena calidad de vida y no se sienta tan dependiente.
  • Acompañar en la integración del colegio, confianza en sí mismo por lo que hace.

Con ayuda de otros profesionales, como psicología, fisioterapia, trabajo social y medicina, buscamos proporcionar un apoyo más en esa integración y adaptación de las actividades del día y que aumente su calidad de vida.

Buscamos cambiar preocupación por Ocupación. Pequeños grandes héroes y heroínas.

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Para cualquier duda o aclaración dirigirse a:

Área de Terapia Ocupacional Clínica Universitaria. Universidad Rey Juan Carlos. terapia.ocupacional@clinica.urjc.es

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